Condividi con noi la tua idea per migliorare il percorso di cura di chi vive con una stomia
Vivere la Stomia
Narrare e Stomia
Arte e Stomia
Questo sito vuole essere un luogo di apprendimento, dialogo, condivisione dedicato alle persone che vivono il mondo della stomia.
Si rivolge in particolare a chi ha una stomia, a familiari e amici che indirettamente vivono questa esperienza, agli operatori sanitari che tutti i giorni con passione ed energia prestano la propria assistenza, alle Associazioni, impegnate quotidianamente nel realizzare attività che portino valore aggiunto a beneficio delle persone con stomia, ai decision makers.
Obiettivo del Dansac Nurse Academy è di condividere i primi passi verso un approccio nuovo che, attraverso la diffusione dei risultati di progetti concreti, l’ideazione di strumenti innovativi, contribuisca alla realizzazione di un approccio olistico alla persona con stomia.
Come perseguire questo obiettivo? Integrando la pratica clinica quotidiana con nuovi strumenti che possano favorire l’espressione, la conoscenza di sé, dell’altro, il dialogo e la relazione.
Le iniziative raccolte in questo sito sono state realizzate all’interno di un percorso formativo denominato DNA (Dansac Nurse Academics) rivolto ad infermieri stomaterapisti, provenienti da tutta Italia sotto la guida metodologica dall’Area Sanità e Salute di Fondazione ISTUD e con il contributo incondizionato di Dansac.
Dansac è una azienda dedicata alla stomia che da più di quattro decenni si impegna nello sviluppo di prodotti e servizi in grado di migliorare la qualità di vita delle persone portatrici di stomia e di chi le assiste. Dansac fa parte del gruppo Hollister Inc.
Vivere con una stomia
La Stomia
L’intervento chirurgico
Lo Stomaterapista
Narrare & Stomia
Narrare la malattia per migliorare il percorso di cura
Diverse sono le definizioni di Medicina Narrativa indicate dagli esperti. La narrazione fornisce significato, contesto, prospettiva per la situazione difficile in cui si trova il paziente. Definisce come, perché, e in che modo una persona è malata. In breve, offre una possibilità di capire ciò a cui non potremmo arrivare altrimenti. (Hurwitz e Greenhalgh, Why study narrative, 1999).
Tutto quello che accade tra professionista sanitario e paziente
Brian Hurwitz e Trisha Greenhalgh
Fa parte della pratica clinica quotidiana e si basa sulle capacità dei professionisti di osservare, ascoltare, interpretare ed essere mossi dalle narrazioni dei pazienti
Rita Charon
Narrare la malattia per migliorare il percorso di cura: Lo studio ed i risultati
“Ripercorrere il viaggio nelle cure di una persona con stomia per comprendere l’impatto emotivo, sociale, relazionale del vivere con questa condizione.”
E’ partito da questo obiettivo il primo progetto italiano di Medicina Narrativa applicata alle persone portatrici di stomia che ha visto coinvolti 26 Ambulatori italiani.
Gli Stomaterapisti del DNA 2016-2017 hanno elaborato, con il supporto metodologico dell’Area Sanità e salute di Fondazione ISTUD, una trama narrativa che ripercorresse il viaggio nelle cure della persona con stomia con l’obiettivo di comprenderne i bisogni ed il vissuto al fine di poter progettare nuovi servizi per migliorare la qualità dell’assistenza.
Sono state raccolte in totale 151 narrazioni attraverso un diario successivamente analizzate da Fondazione ISTUD sulla base delle metodologie di ricerca narrativa. I risultati del lavoro svolto hanno dato vita ad un articolo grazie al contributo di Pier Raffaele Spena (Segretario Nazionale FAIS).
I risultati del lavoro svolto sono diventati oggetto di un poster presentato al WCET di Berlino nel 2017.
Dal 2017 è iniziata una nuova sperimentazione che vede coinvolti anche i familiari delle persone con stomia.
I risultati della sperimentazione saranno condivisi anche con le Associazioni per una riflessione sulle aree di miglioramento nelle quali intervenire per contribuire concretamente a migliorare il percorso di cura delle persone e delle famiglie che vivono la stomia. Lo studio è attualmente in fase di svolgimento, i primi risultati verranno presentati ad ottobre 2018.
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Arte & Stomia
Il «progetto Licei» nasce con l’obiettivo di introdurre l’arte all’interno dei contesti di cura delle persone che vivono con una stomia e dei rispettivi professionisti sanitari.
Partendo dall’analisi delle narrazioni delle persone con stomia, gli studenti di un Liceo Artistico del territorio di riferimento, sotto la guida metodologica di ISTUD che li accompagnerà nell’analisi dei testi, progetteranno e realizzeranno delle rappresentazioni artistiche.
Attraverso questa iniziativa la persona con stomia potrà beneficiare di uno spazio ricco e vitale realizzato sulla base del loro vissuto di malattia; gli studenti del liceo artistico potranno vivere una formativa e significativa modalità di alternanza tra scuola e lavoro; l’azienda ospedaliera, oltre a poter beneficiare delle installazioni artistiche nei propri ambulatori, potrà favorire la buona collaborazione tra enti del territorio.
“Quando un bambino colora, la sua attenzione è completamente assorbita da quello che sta facendo: scegliere le tonalità che stanno meglio vicine, cercare di restare all’interno dei contorni del disegno, sono tutte azioni che richiedono la massima concentrazione. Tutto ciò che è al di fuori scompare. “
Quali benefici può portare a una persona che vive una malattia un libro di Color Therapy?
La sperimentazione ha previsto la distribuzione di 100 libri di Color Therapy a persone che vivono la stomia, per valutare l’esperienza di disegno e di colore quale attività per poter esprimersi, per poter ridurre lo stress emotivo e promuovere lo sviluppo personale.
La sperimentazione è in fase di svolgimento, prevede la compilazione di un questionario per valutare se l’esperienza di colore e disegno è stata piacevole, se è stata utile, e per avere la possibilità di scrivere propri commenti a riguardo.
I risultati saranno condivisi nel mese di Ottobre 2018
Il beneficio dell’arte per i pazienti
Le rappresentazioni artistiche possono aiutare nel favorire un processo di introspezione che permette ai pazienti di ri-avvicinare la propria interiorità per ri-costruire la propria identità personale, emotiva, relazionale.
L’arte consente ai pazienti di raccontarsi dando voce alle loro rappresentazioni legate alla propria esperienza di malattia.
Il beneficio dell’arte per il professionista sanitario
Le esperienze vissute di malattia rappresentate su un piano iconico o attraverso la narrazione possono aiutare chi le riceve a immergersi nel mondo di quelle persone, a ottenere dettagli utili per il percorso di cura, a migliorare la relazione e l’alleanza terapeutica.
Scopri le nostre sperimentazioni di Arte Terapia in ambito Stomia:
- Progetto Licei
- Libro di Arte Terapia
- App colore
Facci conoscere la tua opinione!
Emozioni primarie riconosciute: gioia, fiducia, paura, sorpresa, tristezza, disgusto, rabbia e aspettativa. Con le loro diverse sfumature di intensità, tali emozioni danno origine a loro volta ad emozioni definite secondarie o complesse. Andando verso l’interno del fiore le emozioni aumentano di intensità producendone altre; la gioia diventa estasi, la paura terrore, la tristezza pena etc. Verso l’esterno, invece, l’emozione primaria cala di intensità: la gioia diventa serenità, la paura apprensione, la tristezza pensosità, la rabbia irritazione etc.
L’utilizzo delle arti (pittura, scultura, musica, danza, teatro, costruzioni e narrazioni di storie, racconti e così via) nei contesti di cura permette di promuovere la salute e la guarigione, innalzando il livello di benessere di chi vive quel luogo.
La narrazione, all’interno della sua valenza artistica, rappresenta una forma di educazione alla sensibilità, alla creatività, all’autoconsapevolezza e all’accettazione di sé.
L’utilizzo delle arti figurative in medicina, all’interno di una più ampia prospettiva delle Medical Humanities, ha condotto alla scoperta dell’attività artistica quale buona pratica per supportare tutti gli attori coinvolti in un percorso di malattia e di cura, vale a dire i professionisti medico-sanitari, i pazienti e i loro familiari (Di Benedetto, 2002).
L’arte utilizzata in ambito medico costituisce una pratica innovativa e originale che consente ai professionisti e ai pazienti di potenziare in loro una forma di pensiero creativo e di competenza creativa. Aprire alla capacità rinnovamento e di decentramento dello sguardo, di propensione alla curiosità e allo stupore, di attitudine alla ricerca dell’insolito. Per i contesti ospedalieri significa andare oltre i protocolli di cura freddi e troppo routinari (Dallari, 2015; 2016).
Il «progetto Licei» nasce con l’obiettivo di introdurre l’arte all’interno dei contesti di cura delle persone che vivono con una stomia e dei rispettivi professionisti sanitari.
Partendo dall’analisi delle narrazioni delle persone con stomia, gli studenti di un Liceo Artistico del territorio di riferimento, sotto la guida metodologica di ISTUD che li accompagnerà nell’analisi dei testi, progetteranno e realizzeranno delle rappresentazioni artistiche.
Attraverso questa iniziativa la persona con stomia potrà beneficiare di uno spazio ricco e vitale realizzato sulla base del loro vissuto di malattia; gli studenti del liceo artistico potranno vivere una formativa e significativa modalità di alternanza tra scuola e lavoro; l’azienda ospedaliera, oltre a poter beneficiare delle installazioni artistiche nei propri ambulatori, potrà favorire la buona collaborazione tra enti del territorio.
“Quando un bambino colora, la sua attenzione è completamente assorbita da quello che sta facendo: scegliere le tonalità che stanno meglio vicine, cercare di restare all’interno dei contorni del disegno, sono tutte azioni che richiedono la massima concentrazione. Tutto ciò che è al di fuori scompare. “
Quali benefici può portare a una persona che vive una malattia un libro di Color Therapy?
La sperimentazione ha previsto la distribuzione di 100 libri di Color Therapy a persone che vivono la stomia, per valutare l’esperienza di disegno e di colore quale attività per poter esprimersi, per poter ridurre lo stress emotivo e promuovere lo sviluppo personale.
La sperimentazione è in fase di svolgimento, prevede la compilazione di un questionario per valutare se l’esperienza di colore e disegno è stata piacevole, se è stata utile, e per avere la possibilità di scrivere propri commenti a riguardo.
I risultati saranno condivisi nel mese di Ottobre 2018
Il beneficio dell’arte per i pazienti
Le rappresentazioni artistiche possono aiutare nel favorire un processo di introspezione che permette ai pazienti di ri-avvicinare la propria interiorità per ri-costruire la propria identità personale, emotiva, relazionale.
L’arte consente ai pazienti di raccontarsi dando voce alle loro rappresentazioni legate alla propria esperienza di malattia.
Il beneficio dell’arte per il professionista sanitario
Le esperienze vissute di malattia rappresentate su un piano iconico o attraverso la narrazione possono aiutare chi le riceve a immergersi nel mondo di quelle persone, a ottenere dettagli utili per il percorso di cura, a migliorare la relazione e l’alleanza terapeutica.
Scopri le nostre sperimentazioni di Arte Terapia in ambito Stomia:
- Progetto Licei
- Libro di Arte Terapia
- App colore
Facci conoscere la tua opinione!
Emozioni primarie riconosciute: gioia, fiducia, paura, sorpresa, tristezza, disgusto, rabbia e aspettativa. Con le loro diverse sfumature di intensità, tali emozioni danno origine a loro volta ad emozioni definite secondarie o complesse. Andando verso l’interno del fiore le emozioni aumentano di intensità producendone altre; la gioia diventa estasi, la paura terrore, la tristezza pena etc. Verso l’esterno, invece, l’emozione primaria cala di intensità: la gioia diventa serenità, la paura apprensione, la tristezza pensosità, la rabbia irritazione etc.
L’utilizzo delle arti (pittura, scultura, musica, danza, teatro, costruzioni e narrazioni di storie, racconti e così via) nei contesti di cura permette di promuovere la salute e la guarigione, innalzando il livello di benessere di chi vive quel luogo.
La narrazione, all’interno della sua valenza artistica, rappresenta una forma di educazione alla sensibilità, alla creatività, all’autoconsapevolezza e all’accettazione di sé.
L’utilizzo delle arti figurative in medicina, all’interno di una più ampia prospettiva delle Medical Humanities, ha condotto alla scoperta dell’attività artistica quale buona pratica per supportare tutti gli attori coinvolti in un percorso di malattia e di cura, vale a dire i professionisti medico-sanitari, i pazienti e i loro familiari (Di Benedetto, 2002).
L’arte utilizzata in ambito medico costituisce una pratica innovativa e originale che consente ai professionisti e ai pazienti di potenziare in loro una forma di pensiero creativo e di competenza creativa. Aprire alla capacità rinnovamento e di decentramento dello sguardo, di propensione alla curiosità e allo stupore, di attitudine alla ricerca dell’insolito. Per i contesti ospedalieri significa andare oltre i protocolli di cura freddi e troppo routinari (Dallari, 2015; 2016).
Musicoterapia
Il gruppo DNA ha cominciato a fine 2022 una sperimentazione di musicoterapia:
Sono state individuate 7 parole chiave che rappresentano ognuna uno stato d’animo.
Il compito dei DNA member è stato quello di proporre ai propri pazienti la possibilità di condividere sulla base delle proprie preferenze delle canzoni che suscitassero in loro un’emozione relativa alla lista di parole chiave. Il lavoro successivo è stato quello di raccogliere in delle playlist denominate come ogni parola chiave in cui inserire le canzoni identificate dai pazienti, dai caregiver e dagli infermieri coinvolti nel progetto e metterle a disposizione di chiunque le volesse ascoltare.
La musica è una potente arma per liberare le emozioni e i DNA member hanno voluto integrare all’interno del loro percorso della Dansac Nurse Academics nuovi strumenti da mettere a disposizione delle persone di cui si prendono cura, con l’obiettivo di migliorare lo stato d’animo e la qualità della vita, di chi cura e di chi è curato.
Di seguito trovi i link per accedere alle playlist del DNA sia su Spotify che su Youtube! Scegli quella che meglio rappresenta il tuo stato d’animo e fatti accompagnare dalla musica.
Ascolta su Spotify
Guarda su YouTube
Pet Therapy
La Pet Therapy è una forma di terapia che coinvolge gli animali da compagnia come parte integrante del processo di cura. Gli obiettivi principali di questa pratica sono migliorare il benessere emotivo e fisico delle persone attraverso l’interazione con gli animali.
Il gruppo DNA ha tenuto una sessione speciale dedicata alla pet-therapy, durante uno dei suoi eventi, con due rappresentanti dell’Happy School di Milano e la presenza di 2 golden retriever.
I benefici della pet therapy sono molteplici, tra cui la riduzione dello stress, l’aumento della felicità e della fiducia in sé stessi. Gli animali da compagnia coinvolti nella terapia portano gioia e conforto alle persone che ne beneficiano.
Gli animali hanno il potere di creare un legame speciale con le persone e offrire un supporto emotivo unico. Grazie alla presenza degli animali da compagnia e non solo, molte persone hanno sperimentato miglioramenti significativi nel trovare un equilibrio del loro stato emotivo e fisico, trovando conforto e compagnia in momenti di bisogno.
Biblioterapia
La Biblioteca dell'Anima
La biblioterapia è una pratica che impiega la lettura di testi come strumento terapeutico per favorire il benessere psicologico e emotivo delle persone. La sua origine risale all’antichità, quando si credeva nel potere curativo delle parole scritte. Storicamente, la biblioterapia ha radici profonde nella tradizione letteraria e filosofica, con esempi di testi che offrono conforto e ispirazione ai lettori in momenti di difficoltà. Questa pratica si è evoluta nel corso dei secoli ed è oggi considerata una forma efficace di terapia complementare.
La creazione della “Biblioteca dell’Anima” è un progetto che sta portando avanti il team di DNA. Grazie al contributo di oltre 160 testi suggeriti da pazienti e caregivers, stiamo creando una biblioteca divisa per “emozioni“ da donare successivamente a vari ospedali. Con questo progetto il team di DNA vuole donare uno strumento in più a chi sta affrontando un percorso di cura, con l’obiettivo di poter alleviare lo stato emotivo e fisico attraverso il potere delle parole e delle emozioni.”
Comunicando
#INVIAGGIOCONMARIO
Contributo di Pier Raffaele Spena, Segretario Nazionale FAIS
Raccontare la vita con la stomia è sempre impresa non facile, ecco perché si è pensato di realizzare un progetto utilizzando una tecnica innovativa come la grafica in movimento, molto apprezzata per la sua semplicità e per la sua efficacia comunicativa. Il protagonista è Mario, ciuffo spettinato, occhiali tondi con montatura rossa e bretelle; è lui che in meno di tre minuti ci racconta la sua vita con la stomia. Lo fa in maniera semplice e coinvolgente, partendo dai momenti difficili quando, confuso e impaurito, ha conosciuto la malattia. Nonostante ciò, affronta il suo percorso di vita forte della vicinanza degli affetti e dai nuovi amici, incontrati anche grazie alle associazioni pazienti, che rappresentano un punto d’incontro e supporto. Il video è costruito intorno alle idee di un gruppo di volontari della FAIS. Grazie alla presenza e alle opinioni di persone molto diverse tra loro, Mario diventa un personaggio in cui tutti riescono a riconoscersi. Uomo o donna, ragazzo o ragazza, ognuno con la propria esperienza e la propria storia, tutti hanno contribuito per tessere le fila del video che racconta la storia di Mario. Il progetto, realizzato dalla FAIS grazie al contributo non condizionato della Hollister, è stato ispirato da un’esperienza simile sviluppata in Spagna da un Gruppo Catalano di stomaterapisti e il Progetto GESTO. Per l’occasione è stato lanciato anche l’hashtag #inviaggiconmario.
News
DNA
DNA è una Academy svolta in diversi paesi in tutto il Mondo, ideata in Italia da Dansac a partire dal 2015 e realizzata in collaborazione con l’Area Sanità e Salute di Fondazione ISTUD.
E’ un percorso formativo nato per acquisire nuove conoscenze, favorire lo scambio di esperienze tra Infermieri stomaterapisti provenienti dai centri con maggiore expertise nella cura della persona con stomia.
Durante ogni edizione del DNA, ciascuna di durata biennale, gli stomaterapisti alternano training d’aula con sperimentazioni sul campo di progetti innovativi che mettono al centro la persona di cui ogni giorno si prendono cura.
Far parte del DNA vuol dire essere aperti a sperimentare, innovare, elevare il significato del prendersi cura della persona, anche quando questo significa maggiore impegno e sforzi supplementari professionali e personali.
Resta connesso per scoprire i risultati di questa sperimentazioni e scrivici cosa ne pensi per contribuire a migliorare insieme l’approccio alle cure.
Edizioni
Arriva l’anno delle nuove sperimentazioni!
I DNA member affondano i loro interessi anche nella cinematerapia!
L’evento di quest’anno si terrà a Lecce dove un meraviglioso DNA Village metterà in scena tutto quello che
questo fantastico gruppo è riuscito a create in tanti anni di appassionata collaborazione!
Se vuoi scaricare il save the date, lo trovi qui sotto!
Ti aspettiamo!
Le attività dei DNA member continuano!
Neanche il covid è riuscito a mettere freni al volenteroso gruppo di
infermieri stomaterapisti della Dansac Nurse Academics.
Il 2021 vede realizzarsi il primo Colour Book targato DNA, dedicato a tutte le persone che vivono con una
stomia.
Il gruppo ha lavorato al tour delle donazioni del Cool Colours per tutto il 2022 che ha visto la partecipazione
di 6 importanti ospedali da nord a sud dell’Italia.
Un tour entusiasmante e ricco di emozioni che ha contribuito a portare l’arteterapia negli ambulatori e
negli ospedali di tutta Italia, per supportare il progetto del gruppo DNA di promuovere la medina narrativa
come un vero e proprio ausilio durante il percorso di cura delle persone che vivono con una stomia.
I progetti dei DNA member continuano e portano anche la musicoterapia come nuova attività legata alla
pratica riabilitativa. Non sono mancate anche le prime sperimentazioni sia durante il concerto per la
donazione del Cool Colours a Bologna che durante l’edizione di AIOSS: l’associazione italiana degli
Stomaterapisti!
Un altro anno ricco di sperimentazioni!
I DNA member continuano ad approfondire attività legate all’Arteterapia, con l’obiettivo di migliorare il
percorso di riabilitazione e qualità della vita delle persone di cui si prendono cura.
La loro ricerca durante questa edizione è stata quella di selezionare 5 pazienti a testa a cui regalare un libro
di arteterapia e successivamente raccogliere i loro feedback sulla base dell’esperienza.
L’analisi svolta sui questionari, ha permesso al gruppo di sviluppare tramite l’attività di medicina narrativa,
intrapresa nei primi due anni, del progetto Dansac Nurse Academics, un vero e proprio Colour Book targato
DNA dedicato a tutte le persone che vivono con una stomia.
L’intento è stato quello di aiutare i pazienti durante il percorso di cura attraverso pratiche olistiche volte a
migliorare il benessere e la qualità della vita.
Durante tutto l’anno si sono svolti incontri tra i partecipanti e gli studenti del Liceo Boccioni di Milano che
leggendo le storie dei pazienti, raccolte durante il periodo di sperimentazione della medicina narrativa,
hanno realizzato dei disegni dedicati alle esperienze colte dai Diari dei pazienti e dei Caregiver, che hanno
dato vita al Cool Colours.
Un progetto innovativo ed unico nella pratica clinica ma soprattutto nel mondo della stomia.
Edizione 2017/2018
I DNA Member della seconda edizione 2017-2018 portano avanti l’impegno di diffondere la cultura della Medicina Narrativa in ambito stomia allargando l’ambito di applicazione anche ai caregiver, e partecipando ad un progetto sperimentale di Arte Terapia.
Le attività artistiche e manuali permettono alla persona di concentrarsi su “altro” e distogliere il pensiero da cosa sta succedendo per concentrarsi sulla buona riuscita della propria “opera d’arte”.Gli Infermieri del DNA hanno contribuito a sviluppare strumenti nuovi da sperimentare con i propri pazienti , in particolare la proposta di utilizzare un libro di “arte terapia” e di intraprendere una relazione diversa attraverso l’utilizzo di una APP per lo smartphone.
Edizione 2015/2016 – Medicina Narrativa
I DNA Member che hanno partecipato alla prima edizione partita in Italia nel 2015 hanno intrapreso una sperimentazione su una tematica estremamente innovativa: la Medicina Narrativa applicata alla Sanità con particolare focus sul mondo stomia.
Il team italiano di infermieri ha avuto l’opportunità di sviluppare un progetto di ricerca narrativa rivolto alle persone con stomia e di presentare i risultati del lavoro ai colleghi di tutti gli altri Paesi in una giornata dedicata a Lisbona ottenendo numerosi riconoscimenti.
Il lavoro è stato poi esportato in Australia in occasione del 41° congresso sullo “Storytelling e la Medicina Narrativa nella Stomia» *, è divenuto oggetto di un poster presentato al WCET di Berlino nel 2017, pubblicato sul Sole24ore sanità nel 2017.
Le sperimentazioni continuano con la diffusione della cultura della Medicina Narrativa attraverso meeting sul territorio nazionale mirati a coinvolgere nuovi colleghi Infermieri Stomaterapisti in questo nuovo approccio per il beneficio dei pazienti con stomia.