Dansac Nurse Academy

Questo sito vuole essere un luogo di apprendimento, dialogo, condivisione dedicato alle persone che vivono il mondo della stomia.
Si rivolge in particolare a chi ha una stomia, a familiari e amici che indirettamente vivono questa esperienza, agli operatori sanitari che tutti i giorni con passione ed energia prestano la propria assistenza, alle Associazioni, impegnate quotidianamente nel realizzare attività che portino valore aggiunto a beneficio delle persone con stomia, ai decision makers.

Obiettivo del Dansac Nurse Academy è di condividere i primi passi verso un approccio nuovo che, attraverso la diffusione dei risultati di progetti concreti, l’ideazione di strumenti innovativi, contribuisca alla realizzazione di un approccio olistico alla persona con stomia.

Come perseguire questo obiettivo? Integrando la pratica clinica quotidiana con nuovi strumenti che possano favorire l’espressione, la conoscenza di sé, dell’altro, il dialogo e la relazione.
Chi Siamo
Le iniziative raccolte in questo sito sono state realizzate all’interno di un percorso formativo denominato DNA (Dansac Nurse Academics) rivolto ad infermieri stomaterapisti,  provenienti da tutta Italia sotto la guida metodologica dall’Area Sanità e Salute di Fondazione ISTUD e con il contributo incondizionato di Dansac.
Dansac è una azienda dedicata alla stomia che da più di quattro decenni si impegna nello sviluppo di prodotti e servizi in grado di migliorare la qualità di vita delle persone portatrici di stomia e di chi le assiste. Dansac fa parte del gruppo Hollister Inc.

L’Area Sanità e Salute di Fondazione ISTUD è un ente di formazione e ricerca riconosciuto dal MIUR, riferimento per l’Italia per lo sviluppo e la diffusione della medicina narrativa, dell’umanizzazione delle cure, la personalizzazione delle terapie e l’evoluzione delle organizzazioni sanitarie
Chi siamo

Vivere con una stomia

La parola 'stomia' deriva dal greco e significa bocca, apertura. L’intervento chirurgico che porta alla realizzazione di una stomia, prevede la creazione di una apertura (stomia) sull’addome per permettere alla persona di eliminare le feci o le urine che verranno raccolte in un apposito dispositivo medico (sacca).
L’intervento chirurgico che prevede la realizzazione di una stomia rappresenta un momento di radicale cambiamento nella vita di una persona, soprattutto se è una operazione permanente. La stomia rappresenta la rottura di un equilibrio, spesso traumatica, con conseguenze che toccano la sfera emotiva e sociale, non solo fisica. Per questo le persone con stomia e i loro familiari necessitano spesso di essere rassicurati, guidati, ascoltati.

Una figura importante in questo percorso è l’infermiere stomaterapista che, dal momento della presa in carico, passando attraverso il disegno pre-operatorio, l’educazione all’autogestione, la ripresa della vita sociale e familiare si occupa di educare, ascoltare e seguire nel tempo la persona con stomia e il suo nucleo familiare di appartenenza.

Narrare & Stomia

Narrare la malattia per migliorare il percorso di cura
Narrare la malattia per migliorare il percorso di cura
Diverse sono le definizioni di Medicina Narrativa indicate dagli esperti. La narrazione fornisce significato, contesto, prospettiva per la situazione difficile in cui si trova il paziente. Definisce come, perché, e in che modo una persona è malata. In breve, offre una possibilità di capire ciò a cui non potremmo arrivare altrimenti. (Hurwitz e Greenhalgh, Why study narrative, 1999).

La Medicina Narrativa affianca la Medicina Basata sulle Evidenze (EBM) attraverso un approccio alle cure più attento alla persona: l’analisi delle narrazioni scritte dai pazienti, dai professionisti sanitari e dai familiari aiuta tutti i professionisti del sistema sanitario ad accogliere con attenzione le esperienze sia delle persone che convivono con una malattia, sia di coloro i quali si prendono cura di loro, attraverso la ricerca e la pratica clinica.
E’ una scienza che permette di comprendere in modo più ampio il vissuto di malattia consentendo, in modo  straordinario, di trovare le giuste leve per relazionarsi e per utilizzare l’approccio più indicato per ciascuna persona.
Sicuramente necessita di una fase di cambiamento nel proprio modo di lavorare, un impegno in più che un nutrito gruppo di professionisti italiani della stomaterapia ha deciso di assumersi dedicando tempo e lavoro per testare questo nuovo approccio sui propri pazienti che ogni giorno convivono con la stomia.
Narrare istud

Narrare la malattia per migliorare il percorso di cura: <br>Lo studio e risultati
Narrare la malattia per migliorare il percorso di cura:
Lo studio e risultati
“Ripercorrere il viaggio nelle cure di una persona con stomia per comprendere l’impatto emotivo, sociale, relazionale del vivere con questa condizione.”

E’ partito da questo obiettivo il primo progetto italiano di Medicina Narrativa applicata alle persone portatrici di stomia che ha visto coinvolti 26 Ambulatori italiani.

Gli Stomaterapisti del DNA 2016-2017 hanno elaborato, con il supporto metodologico dell’Area Sanità e salute di Fondazione ISTUD, una trama narrativa che ripercorresse il viaggio nelle cure della persona con stomia con l’obiettivo di comprenderne i bisogni ed il vissuto al fine di poter progettare nuovi servizi per migliorare la qualità dell’assistenza.
Sono state raccolte in totale 151 narrazioni attraverso un diario successivamente analizzate da Fondazione ISTUD sulla base delle metodologie di ricerca narrativa. I risultati del lavoro svolto hanno dato vita ad un articolo grazie al contributo di Pier Raffaele Spena (Segretario Nazionale FAIS).

I risultati del lavoro svolto sono diventati oggetto di un poster presentato al WCET di Berlino nel 2017.



Dal 2017 è iniziata una nuova sperimentazione che vede coinvolti anche i familiari delle persone con stomia.

I risultati della sperimentazione saranno condivisi anche con le Associazioni per una riflessione sulle aree di miglioramento nelle quali intervenire per contribuire concretamente a migliorare il percorso di cura delle persone e delle famiglie che vivono la stomia. Lo studio è attualmente in fase di svolgimento, i primi risultati verranno presentati ad ottobre 2018.

Il «progetto Licei» nasce con l’obiettivo di introdurre l’arte all’interno dei contesti di cura  delle persone che vivono con una stomia e dei rispettivi professionisti sanitari.

Partendo dall’analisi delle narrazioni delle persone con stomia, gli studenti di un Liceo Artistico del territorio di riferimento, sotto la guida metodologica di ISTUD che li accompagnerà nell’analisi dei testi,  progetteranno e realizzeranno delle rappresentazioni artistiche.

Attraverso questa iniziativa la persona con stomia potrà beneficiare di uno spazio ricco e vitale realizzato sulla base del loro vissuto di malattia; gli studenti del liceo artistico potranno vivere una formativa e significativa modalità di alternanza tra scuola e lavoro;  l’azienda ospedaliera, oltre a poter beneficiare delle installazioni artistiche nei propri ambulatori,  potrà favorire la buona collaborazione tra enti del territorio.

 

IL COLORE E L'EMOZIONE NELLA RELAZIONE

colorE è una nuova app pensata dal gruppo DNA e rivolta alle persone che vivono con una stomia. Un modo diverso per mantenere il contatto tra Paziente e Stomaterapista per contribuire ad effettuare una diagnosi attraverso i colori, le emozioni ed il racconto.

Quali colore ti rappresenta in uno specifico momento della giornata o mentre stai svolgendo delle attività?

Quale è l’emozione che provi? Con che intensità? Narra la tua testimonianza.

Queste sono le principali funzioni dell’APP colorE visibili dallo stomaterapista attraverso la APP stArt, realizzata dal gruppo DNA e pensata per poter essere in contatto con il proprio paziente, conoscere costa sta provando in determinati momenti della giornata, utilizzare un canale nuovo e diverso per conoscere l’esperienza di malattia.

La sperimentazione delle due App permetterà di capire le potenzialità di un modo di comunicare innovativo ma anche i limiti oltre i quali non spingersi per non rendere i contatti tra medico e paziente difficoltosi da gestire.

Un modo nuovo di essere connessi per migliorare la conoscenza della persona e, in generale, il rapporto medico-paziente, rendendo più diretta la comunicazione e lo scambio di informazioni e favorendo la realizzazione di una personalizzazione delle cure.

“Quando un bambino colora, la sua attenzione è completamente assorbita da quello che sta facendo: scegliere le tonalità che stanno meglio vicine, cercare di restare all’interno dei contorni del disegno, sono tutte azioni che richiedono la massima concentrazione. Tutto ciò che è al di fuori scompare. “

Quali benefici può portare a una persona che vive una malattia un libro di Color Therapy?

La sperimentazione ha previsto la distribuzione di 100 libri di Color Therapy a persone che vivono la stomia, per valutare l’esperienza di disegno e  di colore quale attività per poter esprimersi, per poter ridurre lo stress emotivo e promuovere lo sviluppo personale.

La sperimentazione è in fase di svolgimento, prevede la compilazione di un questionario per valutare se l’esperienza di colore e disegno è stata piacevole, se è stata utile, e per avere la possibilità di scrivere propri commenti a riguardo.

I risultati saranno condivisi nel mese di Ottobre 2018

Il beneficio dell’arte per i pazienti 

Le rappresentazioni artistiche possono aiutare nel favorire un processo di introspezione che permette ai pazienti di ri-avvicinare la propria interiorità per ri-costruire la propria identità personale, emotiva, relazionale. 

L’arte consente ai pazienti di raccontarsi dando voce alle loro rappresentazioni legate alla propria esperienza di malattia

Il beneficio dell’arte per il professionista sanitario

Le esperienze vissute di malattia rappresentate su un piano iconico o attraverso la narrazione possono aiutare chi le riceve a immergersi nel mondo di quelle persone, a ottenere dettagli utili per il percorso di cura, a migliorare la relazione e l’alleanza terapeutica. 

Scopri le nostre sperimentazioni di Arte Terapia in ambito Stomia:

Facci conoscere la tua opinione!

Emozioni primarie riconosciute: gioia, fiducia, paura, sorpresa, tristezza, disgusto, rabbia e aspettativa. Con le loro diverse sfumature di intensità, tali emozioni danno origine a loro volta ad emozioni definite secondarie o complesse. Andando verso l’interno del fiore le emozioni aumentano di intensità producendone altre; la gioia diventa estasi, la paura terrore, la tristezza pena etc. Verso l’esterno, invece, l’emozione primaria cala di intensità: la gioia diventa serenità, la paura apprensione, la tristezza pensosità, la rabbia irritazione etc.

L’utilizzo  delle arti (pittura, scultura, musica, danza, teatro, costruzioni e narrazioni di storie, racconti e così via) nei contesti di cura permette di promuovere la salute e la guarigione, innalzando il livello di benessere di chi vive quel luogo.

La narrazione, all’interno della sua valenza artistica, rappresenta una forma di educazione alla sensibilità, alla creatività, all’autoconsapevolezza e all’accettazione di sé.

L’utilizzo delle arti figurative in medicina, all’interno di una più ampia prospettiva delle Medical Humanities, ha condotto alla scoperta dell’attività artistica quale buona pratica per supportare tutti gli attori coinvolti in un percorso di malattia e di cura, vale a dire i professionisti medico-sanitari, i pazienti e i loro familiari (Di Benedetto, 2002).

L’arte utilizzata in ambito medico costituisce una pratica innovativa e originale che consente ai professionisti e ai pazienti di potenziare in loro una forma di pensiero creativo e di competenza creativa. Aprire alla capacità rinnovamento e di decentramento dello sguardo, di propensione alla curiosità e allo stupore, di attitudine alla ricerca dell’insolito. Per i contesti ospedalieri significa andare oltre i protocolli di cura freddi e troppo routinari (Dallari, 2015; 2016).

Comunicando
  • #inviaggioconmario

    Contributo di Pier Raffaele Spena, Segretario Nazionale FAIS – www.fais.info/

    Raccontare la vita con la stomia è sempre impresa non facile, ecco perché si è pensato di realizzare un progetto utilizzando una tecnica innovativa come la grafica in movimento, molto apprezzata per la sua semplicità e per la sua efficacia comunicativa. Il protagonista è Mario, ciuffo spettinato, occhiali tondi con montatura rossa e bretelle; è lui che in meno di tre minuti ci racconta la sua vita con la stomia. Lo fa in maniera semplice e coinvolgente, partendo dai momenti difficili quando, confuso e impaurito, ha conosciuto la malattia. Nonostante ciò, affronta il suo percorso di vita forte della vicinanza degli affetti e dai nuovi amici, incontrati anche grazie alle associazioni pazienti, che rappresentano un punto d’incontro e supporto. Il video è costruito intorno alle idee di un gruppo di volontari della FAIS. Grazie alla presenza e alle opinioni di persone molto diverse tra loro, Mario diventa un personaggio in cui tutti riescono a riconoscersi. Uomo o donna, ragazzo o ragazza, ognuno con la propria esperienza e la propria storia, tutti hanno contribuito per tessere le fila del video che racconta la storia di Mario. Il progetto, realizzato dalla FAIS grazie al contributo non condizionato della Hollister, è stato ispirato da un’esperienza simile sviluppata in Spagna da un Gruppo Catalano di stomaterapisti e il Progetto GESTO. Per l’occasione è stato lanciato anche l’hashtag #inviaggiconmario. Scopri di più su www.faisperilsociale.it.

     

News

DNA

DNA è una Academy svolta in diversi paesi in tutto il Mondo, ideata in Italia da Dansac a partire dal 2015 e realizzata in collaborazione con l’Area Sanità e Salute di Fondazione ISTUD.

E’ un percorso formativo nato per acquisire nuove conoscenze, favorire lo scambio di esperienze tra Infermieri stomaterapisti provenienti dai centri con maggiore expertise nella cura della persona con stomia.

Durante ogni edizione del DNA, ciascuna di durata biennale, gli stomaterapisti alternano training d’aula con sperimentazioni sul campo di progetti innovativi che mettono al centro la persona di cui ogni giorno si prendono cura.

Far parte del DNA vuol dire essere aperti a sperimentare, innovare, elevare il significato del prendersi cura della persona, anche quando questo significa maggiore impegno e sforzi supplementari professionali e personali.

Resta connesso per scoprire i risultati di questa sperimentazioni e scrivici cosa ne pensi per contribuire a migliorare insieme l'approccio alle cure, 
Edizione 2015-2016 – Medicina Narrativa
I DNA Member che hanno partecipato alla prima edizione partita in Italia nel 2015 hanno intrapreso una sperimentazione su una tematica estremamente innovativa: la Medicina Narrativa applicata alla Sanità con particolare focus sul mondo stomia.


Il team italiano di infermieri ha avuto l’opportunità di sviluppare un progetto di ricerca narrativa rivolto alle persone con stomia e di presentare i risultati del lavoro ai colleghi di tutti gli altri Paesi in una giornata dedicata a Lisbona ottenendo numerosi riconoscimenti. 



Il lavoro è stato poi esportato in Australia in occasione del 41° congresso sullo “Storytelling e la Medicina Narrativa nella Stomia» *, è divenuto oggetto di un poster presentato al WCET di Berlino nel 2017, pubblicato sul Sole24ore sanità nel 2017.

Le sperimentazioni continuano con la diffusione della cultura della Medicina Narrativa attraverso meeting sul territorio nazionale mirati a coinvolgere nuovi colleghi Infermieri Stomaterapisti in questo nuovo approccio per il beneficio dei pazienti con stomia.

Edizione 2017/2018
I DNA Member della seconda edizione 2017-2018 portano avanti l’impegno di diffondere la cultura della Medicina Narrativa in ambito stomia allargando l’ambito di applicazione anche ai caregiver, e partecipando ad un progetto sperimentale di Arte Terapia.

Le attività artistiche e manuali permettono alla persona di concentrarsi su “altro” e distogliere il pensiero da cosa sta succedendo per concentrarsi sulla buona riuscita della propria “opera d’arte”.
Gli Infermieri del DNA hanno contribuito a sviluppare strumenti nuovi da sperimentare con i propri pazienti , in particolare la proposta di utilizzare un libro di “arte terapia” e di intraprendere una relazione diversa attraverso l’utilizzo di una APP per lo smartphone.



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